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    1. 普惠险里昙花一现的救命药

      发布时间:2021-11-29 18:38:28

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      原标题:普惠险里昙花一现的“救命药”

      令刘慧疑惑的是,6月份开始商业化应用的药,为什么到了10月份就被调出了保险保障目录呢?

      11月27日,星期六,对江苏苏州的刘慧来说,昨晚又是一夜无眠。自从14年前儿子跃跃患上罕见病之后,做饭、护理、喂饭、排痰“连轴转”,这几乎成为她和家人的常态。

      跃跃罹患的是一种叫“黏多糖贮积症Ⅱ型(MPSⅡ,又称亨特综合征)”的罕见病,由于神经受损严重,睡眠时间紊乱,经常白天睡觉,夜晚清醒。今年18岁的他,身高只有1.4米,体重80斤。

      但更让刘慧一家忧虑的,是跃跃的用药问题。黏多糖贮积症Ⅱ型的特效药为海芮思,2020年9月份,这款药获批在国内上市,2021年3月份被纳入苏惠保保障目录,2021年6月份,在中国商业化应用。正当刘慧一家人以为看到了希望,却发现今年10月份开始发售的2022年版苏惠保,将海芮思调出了目录,“就像坐过山车”。

      截至2021年11月,据当地患者群不完全统计,江苏的黏多糖贮积症Ⅱ型患者共19人,分布在苏州、南京、盐城、泰州、常州等地。这些地方的普惠型补充商业医疗保险(以下简称普惠险)将海芮思调出或者从未进入目录,大部分患者难以承担每年上百万的药费,陷在困境里。

      2004年6月,跃跃来到这个世界。刘慧说,4岁之前,儿子跃跃和其他孩子并没有什么不同,爱笑爱说话,喜欢与小伙伴在一起玩耍。

      直到2008年底,刘慧发现了儿子的不对劲。还在读双语幼儿园的跃跃,小手指出现了弯曲。尽管没有其他更多的症状,但还是引起了刘慧和家人的重视。

      在辗转苏州大学附属儿童医院和上海交通大学医学院附属新华医院后,跃跃被确诊为黏多糖贮积症Ⅱ型。

      “当时新华医院对这个病做了全国编号,我家孩子是第88号。”陌生的疾病词汇,加上当时暂无精准有效治疗的药物,刘慧一家彻底蒙了。

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      【编辑:笪飞莲】

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